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Ieri è uscita una puntata del podcast di Paolo Ruffini (Radio Up&Down, la sua radio), intitolata “Abili ad essere disabili”. Tema: l’inspiration porn. La critica che gli ho mosso nel reel (nella puntata del podcast di Gonzo Magazine) andato super virale. E in questa puntata, per 53 minuti, il mio nome viene fatto praticamente dall’inizio alla fine, mentre io non ci sono, nel silenzio dei presenti. Non mi interessa giudicare la sua abilità nel gestirla. Ruffini si è armato narrativamente, ha scelto il momento, il terreno, gli interpreti. L’avrebbe fatto chiunque avesse il suo potere e il suo interesse a difendersi e il risultato è lampante. Quella “fetta di torta” non è di mio gusto: è ovvia, quello che mi interessa è smontare il meccanismo, perché il meccanismo è più grande di lui e ci riguarda tutti.

Si predica bene e si razzola male.

Fai un podcast in cui ti chiedi, sono parole della descrizione, se la vera inclusione non sia smettere di elevare le persone disabili a simboli e cominciare a raccontarle come persone. Bellissimo. Peccato che per porti la domanda tu abbia preso una persona reale, con un nome e una posizione e l’abbia trasformata in un simbolo di cui discutere in sua assenza. Predichi che le persone disabili vanno raccontate come persone e intanto me persona, ti serve come argomento, come caso, come tema di puntata. La contraddizione non è un dettaglio. È la struttura stessa dell’operazione.

Non è che Ruffini mi debba salvare. Mettiamolo in chiaro subito, prima che qualcuno mi ci porti: non ho bisogno del suo scudo, non l’ho mai chiesto, non è compito suo proteggermi e non voglio che lo sia, non è questo.

È che per due mesi, sotto quel mio reel, c’è stata una processione. Ogni giorno qualcosa. Uno che mi dava della nana. Una che spiegava che “nana a casa sua non è un insulto”, come se il vocabolario di casa sua fosse legge. Uno che scriveva che “certe persone, già messe male di loro”, chissà cosa hanno nella testa per attaccare chi fa del bene. Una che mi diceva di vergognarmi. Giorno dopo giorno, per settimane, un lavorio lento addosso al mio corpo, alla mia faccia, alla mia statura, alla mia legittimità perfino di parlare.

E lui era lì, perché c’era, latente e latitante.

Non “lui non lo sapeva”, non “gli sarà sfuggito”. Era menzionato, è arrivato tutto il suo pubblico, ma non la sua reazione a una critica rivolta a lui. Vedeva. Poteva scrivere una frase, una, di quelle che avrebbero mostrato di avere considerazione del tema che vuole trattare: fermatevi, il confronto sì, gli insulti no, non in mio nome. Gli sarebbe bastato quello. Avrebbe spento tutto, o quasi. Sarebbe anche stato coerente con l’uomo che dice di essere, quello a cui la disabilità sta a cuore.

Non l’ha fatto. Non una volta. Per due mesi.

Si è seduto e ha lasciato che accadesse. Ha lasciato che i suoi mi passassero sopra, perché quella violenza, in fondo, lavorava per lui: teneva occupata la critica, la logorava, la faceva sembrare una faccenda di rancori personali invece che una questione politica. E quando il rumore si è calmato, quando il lavoro sporco era già stato fatto da altri, allora sì che ha aperto bocca. Con calma, sul suo podcast, con la sua cornice, con i suoi ospiti. Da signore, secondo lui.

Questo ha un nome e non è silenzio. Il silenzio è passivo, è assenza. Questo è altro. Questo è stare a guardare la violenza da una posizione di potere, potendo fermarla, scegliendo di non farlo perché ti conviene che vada avanti. Ha un nome preciso: è responsabilità. È la responsabilità di chi tiene il megafono e decide di puntarlo altrove mentre sotto di lui qualcuno viene aggredito. Non aver premuto il grilletto non ti rende estraneo, se avevi la chiave della stanza e sei rimasto tutto il tempo a guardare.

E poi c’è la parte più scomoda, quella che riguarda noi. E la dico con attenzione, perché non voglio che si trasformi in ciò che non è.

In quella puntata ci sono persone disabili invitate a parlare. Hanno tutto il diritto di stare su un microfono e dire quello che pensano e non sarò io a stabilire chi può sedersi dove. Il problema non è che abbiano parlato, ma il ruolo che si accetta quando ci si siede in una certa stanza, a certe condizioni e la domanda che troppo spesso non ci facciamo prima di dire sì. Perché esiste un modo di partecipare che si traveste da protagonismo ed è il suo esatto contrario. È quando ti offrono il microfono e si è così contenti di averlo che non ti chiedi chi te lo sta porgendo, contro chi e perché proprio adesso. È quando l’essere ospitati conta più del capire in che cornice ti stanno mettendo. È quando scambi la visibilità per potere, senza accorgerti che la visibilità te la stanno concedendo proprio perché non sei una minaccia, proprio perché servi a dimostrare qualcosa a spese di qualcun altro.

Chi si siede in quella stanza convinta di essere lì per sé, per la propria voce, per la causa, spesso non vede che è stata scelta come contraddittorio a un’assente. Non lo decide, magari, ma lo diventa. E il non accorgersene non è un’attenuante: è esattamente il meccanismo che funziona. Ed è questo il vero spettacolo andato in scena ieri. Non un podcast sull’inspiration porn, una dimostrazione, in diretta, di come si smonta la voce di una persona disabile senza alzare la voce: la si nomina senza invitarla, la si fa, di fatto, contraddire da altri come lei, la si trasforma in tema mentre si predica che i temi vanno raccontati come persone. E si lascia che il pubblico chiami tutto questo “confronto”. Non è un confronto. Un confronto ha due voci. Qui ce n’è una sola, moltiplicata: la sua, detta anche da altre bocche, in una stanza in cui la mia esce per bocca sua, rivisitandola e apparecchiandola di orpelli paternalisti.

Io non voglio essere il vostro tema, voglio essere una che parla. E parlo lo stesso, da qui, dove il microfono non me lo dà, né me lo toglie nessuno. La torta, la strategia, l’abilità narrativa, teneteveli. A me interessa solo che si veda il meccanismo, perché una volta che lo vedi, non puoi più dire di non conoscerlo.

Lo sai. E ci vai lo stesso.

Sono stata a ExpoAID, a Rimini, quello che si definisce il più grande evento italiano sulla disabilità. Non da spettatrice, non da giornalista, non da relatrice invitata per portare un po’ di colore a un panel già deciso: ci sono salita come Presidente di Pepitosa in Carrozza per presentare C’entro anch’io, il progetto con cui lavoro a una Mantova più accessibile, più autonoma, più vivibile per chi ci vive con una disabilità ogni giorno dell’anno, non solo nei tre giorni in cui arrivano i ministri. L’ho portato davanti a chi di solito non mi invita nella stanza e questo è importante dirlo, perché non è che normalmente le porte si aprano da sole, e certe cose crescono solo se le porti dove normalmente non arrivano, anche quando sai che il contesto è complicato, anche quando hai qualche riserva su quello che ti circonda.

Poi scendi dal palco. E fai i conti con quello che resta.

Cinque milioni di euro e una domanda che nessuno si fa

ExpoAID è un evento da cinque milioni di euro pubblici. Tre giorni, centinaia di relatori, una scenografia importante, ministri, autorità, bandiere. Una macchina organizzativa seria, e non lo dico per sminuire, serve organizzazione, servono risorse, serve uno spazio fisico in cui il settore si ritrovi e le cose vengano dette.

Il problema non è l’evento. Il problema è la domanda che su quei palchi quasi nessuno si fa o se se la fa non la dice al microfono: la persona disabile che esce da Rimini domani mattina, che prende il treno e torna a casa sua, trova una barriera in meno? Ha una lista d’attesa più corta per i dispositivi di cui ha bisogno? Il caregiver che la assiste è meno solo, meno esausto, meno invisibile di quanto fosse tre giorni fa?

Oggi la risposta è no. E non è una risposta che si può coprire con una scenografia più grande o con un programma più fitto.

Questa non è una critica facile a fare, me ne rendo conto, perché rischia di suonare come l’ingratitudine di chi è stata invitata e non apprezza. Ma l’ingratitudine non c’entra niente e il punto non è ExpoAID in sé, il punto è quello che ExpoAID rappresenta nel panorama delle politiche sulla disabilità in Italia, ovvero la parte visibile, la parte fotografabile, la parte che produce comunicati stampa e post istituzionali e senso di movimento. Mentre la parte invisibile, quella che riguarda le vite concrete delle persone, continua a muoversi molto più lentamente, quando si muove.

Il tavolo delle foto e il tavolo delle decisioni

So come suona, una come me su quel palco. Suona come la prova che il dialogo funziona, che le istituzioni ascoltano, che siamo tutti allo stesso tavolo e che quel tavolo è aperto e inclusivo e tutte le parole che si usano in questi contesti. Lo so. E capisco perché quella lettura esiste, perché in parte è vera, ero lì, ho parlato, ho detto quello che penso, qualcuno ha ascoltato. Ma c’è il tavolo dove ti fanno accomodare per la foto e c’è il tavolo dove si decide, e quei due tavoli non erano nella stessa stanza. Non lo erano a Rimini, e nella maggior parte dei contesti istituzionali che riguardano la disabilità non lo sono da nessuna parte, e questa è una distinzione che vale la pena fare con precisione perché è la differenza tra partecipazione e consultazione, tra avere voce e avere la sensazione di averla.

La partecipazione vera significa che sei presente nel momento in cui le scelte vengono fatte, che il tuo contributo può cambiare l’esito, che se non sei d’accordo hai strumenti reali per dirlo e quei strumenti producono effetti. La consultazione significa che arrivi dopo, quando le decisioni sono già prese, e porti la tua prospettiva in uno spazio che è stato progettato per contenere la tua prospettiva senza che quella prospettiva possa modificare niente di sostanziale. È una differenza che sento sulla pelle ogni volta che partecipo a questi eventi, e che ho imparato a riconoscere abbastanza in fretta si vede dal tipo di domande che ti fanno, dal modo in cui le tue risposte vengono o non vengono integrate in quello che viene detto dopo, dal fatto che il programma fosse già stampato quando sei arrivata.

Ogni volta scelgo comunque di entrare. Lo faccio con gli occhi aperti, sapendo cosa rischio: diventare mio malgrado la decorazione di una narrazione che combatto, la presenza rassicurante che permette a chi organizza di dire guarda, ci sono anche loro, che conferma l’idea che il sistema funzioni mentre il sistema nella maggior parte dei casi non funziona, non abbastanza, non per tutti. È un rischio reale, e non faccio finta che non lo sia. Lo calcolo ogni volta, e ogni volta arrivo alla stessa conclusione: il costo di restare fuori è più alto, perché fuori non cambi niente e dentro almeno puoi inceppare qualcosa, puoi rallentare una storia che senza di te scorrerebbe liscia, puoi mettere a verbale un disaccordo che altrimenti non esisterebbe da nessuna parte. Ma non è gratis. E non è neutro. E lo dico perché mi sembra importante che chi partecipa a questi spazi lo riconosca a sé stesso prima che agli altri.

La riforma e la sua foto

Il nodo più grosso, quello che ho portato sul palco e che continuo a portare fuori da lì, è questo: hanno fatto una riforma della disabilità su di noi e senza di noi. La Legge delega 227/2021 e i decreti attuativi che ne sono seguiti sono stati costruiti in un processo in cui le persone con disabilità sono state consultate, in qualche misura, in alcune fasi, in alcuni tavoli, ma non hanno mai avuto un ruolo decisionale reale. Le associazioni più grandi erano al tavolo. Le persone con disabilità, nella loro eterogeneità e complessità, molto meno. Questo non significa che la riforma sia sbagliata in tutto, e non è quello che dico. Significa che una riforma che riguarda le vite di circa tre milioni di persone in Italia è stata costruita seguendo una logica che quelle persone conoscono bene: quella per cui siamo gli esperti della nostra condizione ma non gli esperti delle politiche che la riguardano, quella per cui la nostra testimonianza è benvenuta ma il nostro potere decisionale no, quella per cui possiamo raccontare com’è vivere con una disabilità ma le scelte su come migliorare quella vita spettano ad altri.

ExpoAID non è la riforma. ExpoAID è la foto della riforma, una foto costosa, curata, con ottima luce, che ritrae anche me, lo so, ci sono entrata sapendo che la mia presenza sarebbe stata usata anche così. La differenza è che io sono entrata per dire la mia, non per sorridere. Per ricordare, a voce alta e davanti ai microfoni, quella frase che un evento da cinque milioni non cancella e può solo scegliere se affrontare o coprire. Ha scelto di coprirla. Con lo show, con l’inspiration porn, quell’approccio narrativo che trasforma le persone con disabilità in simboli del superamento umano invece che in soggetti politici con diritti da garantire e con una certa infantilizzazione del pubblico e dei relatori con disabilità che nessuno di noi dovrebbe ingoiare in cambio di una giornata di visibilità, per quanto visibilità possa servire e in qualche misura serva. Ho ingoiato lo stesso alcune cose che non mi piacevano, perché sei minuti su un palco hanno un prezzo e quel prezzo si paga in quello che non dici oltre che in quello che dici, ma ho cercato di usare quei sei minuti nel modo più onesto che riuscivo, e il resto lo scrivo qui, dove non c’è un moderatore che mi guarda l’orologio.

I 365 giorni che il ministero non guarda

C’è una frase che sento spesso in questi contesti, nelle declinazioni più varie, e che ogni volta mi fa lo stesso effetto: siamo persone di valore. La dicono i ministri, la dicono gli organizzatori, la dicono i relatori nei momenti in cui vogliono fare un punto emotivo prima di passare al punto successivo. Siamo persone di valore, abbiamo tanto da dare, la nostra prospettiva arricchisce la società.

Sì e allora?

Il valore non è in discussione, non è mai stato in discussione, e il fatto che continuiamo a doverlo affermare come se fosse una notizia dice qualcosa di preciso su dove siamo arrivati come cultura. Quello che è in discussione, quello che dovrebbe stare al centro di un evento che si definisce il più grande sulla disabilità in Italia, è cosa significa concretamente garantire una vita dignitosa a persone con disabilità nei 365 giorni in cui il ministero non le guarda, non nei tre giorni in cui fa la foto.

Significa liste d’attesa per la valutazione della disabilità che in alcune regioni superano i due anni, e nel frattempo la vita non aspetta, il lavoro non aspetta, la scuola non aspetta, i bisogni non aspettano. Significa caregiver familiari che reggono sistemi di cura che lo Stato non riesce o non vuole sostenere, e che lo fanno spesso al limite dell’esaurimento, spesso a scapito della propria vita professionale e sociale, quasi sempre senza un riconoscimento adeguato. Significa accessibilità digitale dei servizi pubblici che nel 2025 è ancora un’eccezione invece che la regola, e per cui ogni gestione di una pratica online può trasformarsi in un ostacolo che non dovrebbe esistere. Significa trasporto, significa assistenza, significa continuità educativa, significa tutto quello che non fa scena ma determina se una persona può vivere in modo autonomo o dipende dalla disponibilità degli altri per ogni cosa.

Sono quei giorni che dovete garantirci. Non la foto sul palco, non il claim del ministero, non le standing ovation, quelle le lascio volentieri a chi ne ha bisogno.

Perché sono salita lo stesso

Partecipare a spazi come ExpoAID non è una scelta semplice e chi lo fa non dovrebbe fingere che lo sia. C’è sempre una negoziazione in corso, tra quello che puoi dire e quello che devi tacere per poter continuare a essere invitata, tra la necessità di essere nella stanza e il rischio di diventare la prova vivente che la stanza funziona quando la stanza non funziona abbastanza. Non esiste una posizione pulita, e chiunque vi dica che ce l’ha probabilmente non sta guardando abbastanza da vicino.

Io scelgo di entrare perché credo che la presenza conti, che il disaccordo detto in faccia valga più del disaccordo detto fuori, che lasciare certi spazi completamente a chi parla di noi senza di noi sia un costo che non voglio pagare. Ma scelgo anche di scrivere questo articolo, perché sei minuti su un palco non esauriscono quello che ho da dire e la mia voce non è in prestito a nessun evento: è mia, la gestisco io, e la porto dove voglio.

Compreso qui.

Non sono salita lì per essere grata. Sono salita per ricordarvi la differenza tra essere invitati e avere potere, tra essere visibili e essere ascoltati, tra partecipare a un evento e partecipare alle decisioni.

Quella differenza non è piccola. È tutto.

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L’accessibilità non è attenzione. Non è sensibilità, non è inclusione, quella parola che ormai compare su qualsiasi documento pubblico con la stessa frequenza e lo stesso peso specifico di “sostenibilità” e “innovazione”, che vuol dire tutto e quindi niente. L’accessibilità è un obbligo di legge e mi sono stancata di doverlo spiegare come se fosse una notizia.

Il DPR 503/96 esiste. Vi presento il DPR 503/96.

Nel 1996, trent’anni fa, quando molti dei sindaci che inaugurano rampe con il sorriso erano già adulti e già votavano l’Italia ha emanato il Decreto del Presidente della Repubblica numero 503. Non si chiama “Suggerimenti per chi ha voglia di essere carino con i disabili”. Si chiama “Norme per l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici, spazi e servizi pubblici”, e stabilisce che gli edifici pubblici, gli spazi pubblici, i trasporti pubblici devono essere accessibili. Non “quando possibile”. Non “compatibilmente con le risorse disponibili”, quella frase che ho imparato a riconoscere come il modo elegante per dire “non ce ne frega”. Poi c’è la Legge 104/92, che esiste da prima ancora e che ogni tanto qualcuno cita a sproposito come se fosse una concessione invece di una tutela. C’è la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia nel 2009, che all’articolo 9 parla di accessibilità come condizione necessaria per l’esercizio di tutti gli altri diritti, tutti, non uno speciale riservato a noi, ma la condizione perché gli altri esistano e abbiano senso.

Quando un Comune inaugura una rampa come se stesse distribuendo regali, non sta facendo qualcosa in più. Sta facendo, in ritardo, spesso male, quasi sempre dopo anni di denunce di qualcuno che non si è rassegnato, quello che avrebbe dovuto fare già trent’anni fa. Il minimo sindacale non si festeggia con il comunicato stampa, e l’idea che lo si possa fare mi dice tutto quello che devo sapere su come quella amministrazione concepisce il suo rapporto con i cittadini con disabilità.

Quello che non vi dicono sull’accessibilità italiana

I dati non sono comodi, quindi di solito non li trovate nei comunicati stampa delle giunte comunali. Secondo le rilevazioni ISTAT, circa il 22% delle persone con disabilità in Italia incontra barriere architettoniche nel proprio comune di residenza in modo frequente o molto frequente, quasi uno su quattro, non in un paese del terzo mondo ma qui, nelle nostre città con le loro piazze ristrutturate e i loro assessori sorridenti. Il patrimonio edilizio pubblico italiano ha un’età media che supera i cinquant’anni, e una parte enorme di questi edifici non è mai stata adeguata alle normative sull’accessibilità, nonostante le norme esistano da decenni, nonostante i soldi del PNRR siano arrivati e in molti casi siano già stati spesi per altro. L’accessibilità digitale è anche peggio, e lo dico sapendo che sembrerà un tema di serie B rispetto alle rampe e agli ascensori, ma un sito istituzionale inaccessibile a chi usa uno screen reader è un ufficio con il portone sbarrato, e non cambia molto se il portone è fisico o digitale. La direttiva europea sull’accessibilità dei siti web della PA è del 2016. Nel 2024, secondo i dati AgID, meno del 40% dei siti istituzionali italiani risultava conforme. Comuni, regioni, ospedali, scuole inaccessibili. Non per mancanza di tecnologia, che esiste e non costa una fortuna, per mancanza di priorità, che è una scelta politica travestita da problema tecnico.

Perché questa narrativa fa così schifo

Il problema non è solo che i diritti vengono violati, quello sarebbe già abbastanza grave, ma almeno sarebbe un problema semplice da descrivere. Il problema più sottile, quello che mi fa incazzare di più, è il frame dentro cui quei diritti vengono violati e poi, nel migliore dei casi, parzialmente ripristinati. Quando l’accessibilità viene trattata come gentilezza succedono tre cose precise. Chi non ce l’ha deve essere grato quando la ottiene, perché la rampa non è un diritto recuperato ma un favore ricevuto, e chi riceve favori non si lamenta, non fa pressione, non denuncia quando la rampa è rotta da sei mesi. Chi deve garantirla può esimersi senza conseguenze reali, perché se l’accessibilità fosse percepita come un obbligo la sua assenza sarebbe un inadempimento sanzionabile, mentre se è percepita come un’opzione gentile la sua assenza è semplicemente una priorità diversa, “ci stiamo lavorando”, “compatibilmente con le risorse”, “siamo sensibili al tema”. Il problema rimane invisibile politicamente, perché la narrativa della sensibilità lo colloca fuori dalla politica, nell’ambito della buona volontà personale, e la politica si fa sui temi politici mentre i favori si chiedono con educazione e si ricevono con gratitudine.

Tutto questo è funzionale a chi non vuole cambiare niente. Non è una teoria del complotto, è solo come funziona il potere quando riesce a far sì che le persone rinuncino a esigere quello che gli spetta.

Fin qui puoi leggere gratis. Quello che viene dopo è la parte in cui dico chi sono i responsabili, cosa dovrebbero fare domani mattina, e perché “non ci sono soldi” è una bugia che conosco a memoria.

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Cominciamo dal primo fenomeno, perché è il più scivoloso da maneggiare e quello che produce il maggior numero di equivoci nel dibattito interno alla comunità. Nessuna persona disabile è obbligata a fare attivismo sulla disabilità. La rivendicazione di una complessità individuale che non si esaurisce nella diagnosi è una conquista politica fondamentale, scritta nei testi dei disability studies da decenni, e va difesa senza ambiguità. Una persona disabile che lavora come ingegnera, come musicista, come insegnante, ha tutto il diritto di occuparsi della propria professione e di parlare di disabilità solo se e quando lo desidera. Su questo punto non c’è discussione possibile. Il problema si presenta in una forma diversa, e cioè quando questa rivendicazione di complessità viene esercitata non da persone disabili qualunque, ma da figure pubbliche che hanno costruito la propria visibilità mediatica proprio sulla disabilità, e che continuano a beneficiarne nel momento esatto in cui dichiarano di volersene smarcare.

La differenza è politica, non psicologica, e va tenuta ferma. Una cosa è una persona che vive la propria condizione in modo riservato e che decide cosa rendere pubblico e cosa no. Un’altra cosa è una persona che ha trasformato la propria biografia in capitale narrativo, che ha conquistato spazi istituzionali, deleghe, interviste, ascolto pubblico in virtù di quella biografia, e che poi rivendica il diritto di non occuparsi di disabilità quando l’argomento diventa scomodo, quando il consenso trasversale che si è costruita rischia di rompersi. Questa non è complessità, è gestione strategica della propria identità in funzione della propria sostenibilità mediatica. È una forma di disabilità a intermittenza, che si accende per il discorso ispirazionale e si spegne davanti al conflitto.

Il dispositivo funziona in una sola direzione, ed è qui che si rivela. Si invoca la complessità individuale per non rispondere fattivamente su welfare, sull’abilismo strutturale dei partiti, sui tagli regionali, sulle politiche concrete delle istituzioni con cui pure si dialoga. Non la si invoca mai, però, per rifiutare l’invito al convegno in cui si parla di disabilità, per declinare l’intervista in cui si è chiamati come voce della comunità, per rinunciare al ruolo simbolico nelle iniziative pubbliche. Quando la disabilità apre porte, si entra. Quando la disabilità chiede di prendere posizioni che potrebbero chiudere altre porte, si dichiara di occuparsi di tante cose, e questa specifica non rientra oggi tra le priorità. La libertà di non parlare appartiene davvero a chi non ha mai usato quella parola come leva. Chi l’ha usata ha contratto un debito di coerenza, e provare a sottrarvisi selettivamente solo sui temi divisivi è una manovra che merita di essere descritta per quello che è, cioè un privilegio negoziato sulle spalle di chi quel lavoro lo fa senza copertura.

Veniamo al secondo fenomeno, che è collegato al primo da un filo sottile e robusto. L’idea che una persona non disabile possa capire cosa significhi la disabilità trascorrendo un’ora in carrozzina è una delle più persistenti dell’immaginario abilista italiano e ritorna ciclicamente sotto forma di iniziative pubbliche che producono fotografie commoventi, articoli benevoli, sindaci che spingono, assessori che si commuovono. Il dispositivo si basa su un equivoco fondamentale, cioè la riduzione della disabilità alla sua manifestazione architettonica più visibile, come se il problema fosse il marciapiede sconnesso e non l’intera architettura sociale che produce e mantiene la marginalità. La disabilità, per chi la vive, non è un percorso urbano di un’ora con applauso finale. È un assetto complessivo della vita che include la burocrazia sanitaria, la precarietà del caregiver, l’accesso al lavoro mediato da un sistema di collocamento mirato che funziona poco e male, l’isolamento sociale, la sessualità negata, la genitorialità sorvegliata, la violenza istituzionale, l’impossibilità di costruire una vita indipendente perché lo Stato non la finanzia. Tutto questo non si fa provare camminando dietro a una carrozzina.

L’esperienza simulata è un dispositivo che produce empatia a basso costo, e l’empatia a basso costo è una delle merci più richieste dall’attuale economia della sensibilizzazione. Funziona perché chi la organizza ha bisogno di un’immagine forte da restituire, e perché chi la attraversa ha bisogno di una piccola epifania emotiva che lo confermi nel proprio ruolo di alleato della causa. È un rito, e come tutti i riti serve più a chi lo officia che a chi lo subisce. Nella scena, le persone disabili non figurano come soggetti politici che pretendono diritti, ma come dispositivi pedagogici al servizio della scoperta altrui. Il loro corpo, la loro carrozzina, la loro fatica vengono prestati alla causa di un’illuminazione che riguarda chi non è disabile, e che si chiude nel tempo di una passeggiata, dopo la quale la vita ricomincia identica per chi ha imparato e identica anche per chi è stato imparato sopra.

C’è una continuità precisa tra i due fenomeni, ed è questa continuità che vale la pena nominare. Sono due forme della stessa cosa, l’abilismo gentile che si presenta come alleato. Nella prima forma prende le sembianze del disabile pubblico che dosa la propria appartenenza in funzione del proprio interesse mediatico, ed è abilismo perché tratta la condizione disabile come asset comunicativo invece che come posizione politica da abitare con coerenza. Nella seconda forma prende le sembianze dell’alleato non disabile che si commuove al momento giusto, che organizza l’evento giusto, che pronuncia le parole giuste, e che però non chiede mai conto alle istituzioni con cui ha rapporti, non spinge mai per le riforme che servono, non rinuncia mai al proprio ruolo centrale nella scena. In entrambi i casi quello che si produce è occupazione di spazio. Spazio occupato a discapito di chi quel lavoro politico lo fa senza visibilità, senza alleanze rassicuranti, senza la possibilità di dosare la propria esposizione in funzione del consenso.

Il danno principale di questa configurazione non è simbolico, è materiale. Quando l’attivismo pubblico sulla disabilità diventa un campo presidiato da figure che maneggiano la propria appartenenza come strumento di carriera e da alleati che maneggiano la sensibilizzazione come strumento di rappresentazione di sé, le questioni che restano fuori dal radar sono sempre le stesse. La vita indipendente non finanziata, il caregiver familiare che si ammala dopo vent’anni di lavoro non riconosciuto, le donne disabili escluse dai discorsi sulla violenza di genere, le persone con disabilità intellettiva private della capacità giuridica con la stessa disinvoltura con cui si firma un modulo, l’occupazione che resta sotto la media nazionale di venti punti, i fondi PNRR spesi senza coinvolgimento reale delle organizzazioni rappresentative. Sono temi che non producono fotografie commoventi e che non si prestano alla narrazione ispirazionale. Sono temi che richiedono conflitto, e il conflitto è esattamente ciò che la geometria variabile dell’identità e la pedagogia della carrozzina sono costruite per evitare.

La domanda da cui sono partita, quindi, va riformulata in chiusura. Non è se una persona disabile sia tenuta a parlare di disabilità. La risposta è no, e va difesa con forza ogni volta che qualcuno prova a strumentalizzarla in senso contrario. La domanda è un’altra, ed è se l’ecosistema mediatico italiano possa continuare a riconoscere come voci legittime dell’attivismo sulla disabilità soltanto quelle che si possono permettere di accendere e spegnere la propria appartenenza in base alla convenienza, e quelle che si prestano al ruolo di alleato senza mai mettere in discussione il proprio ruolo nella scena. Finché funzionerà così, il lavoro politico vero continuerà a essere fatto altrove, da persone che non vengono invitate ai convegni e che non scrivono per i grandi giornali, e che continuano a chiedere diritti mentre qualcuno, su un palco illuminato, spiega di occuparsi di tante cose.

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C’è una cosa che funziona sempre, nella comunicazione politica: scegliere il luogo giusto, nel giorno giusto, con le persone giuste. E il 1° maggio a PizzAut è stato, oggettivamente, un luogo perfetto, perché PizzAut non è solo un ristorante. È un simbolo. È una narrazione già pronta. È lavoro, disabilità, inclusione, speranza. È tutto quello che serve per costruire un’immagine empatica senza doverla davvero attraversare. Infatti la scena è impeccabile: la Presidente del Consiglio che entra, saluta, sorride, ascolta, magari si emoziona. I “lavoratori più straordinari”, la frase è già titolo, è già share, è già consenso, ma è proprio qui che bisogna fermarsi.

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Il 1° maggio 2026 Giorgia Meloni non ha visitato dei lavoratori. Ha visitato un set. Il set scelto era PizzAut di Monza, la pizzeria della Fondazione PizzAut ETS che impiega ragazzi e ragazze nello spettro autistico. Il messaggio di Meloni, riportato da tutte le agenzie, è stato: «Per la festa dei lavoratori sono venuta dai lavoratori più straordinari». Acampora, fondatore di PizzAut, ha parlato di «messaggio potentissimo». Sui social, intanto, la presidente del Consiglio si infilava il grembiule rosso, firmava due lettere di avanzamento di livello e riceveva una collana fatta a mano da una delle ragazze.

Tutto bellissimo. Tutto perfettamente costruito ed è proprio questo il problema.

Il 1° maggio è la festa di chi lavora, non di chi guarda lavorare

Il primo maggio è la giornata internazionale dei lavoratori. Nasce dal sangue di Chicago del 1886, dalle otto ore, dagli scioperi, dalle morti sul lavoro. È la giornata in cui, in qualunque paese democratico che si rispetti, i capi di governo escono e si confrontano con il lavoro vero: quello che paga male, quello che muore in cantiere, quello in nero, quello delle braccianti dei campi, quello delle riders, quello delle operaie tessili pagate a cottimo. È la giornata in cui le piazze sindacali sono piene e i palchi sono presidiati da chi rappresenta milioni di persone che la sera arrivano a fine mese a fatica. Meloni quella piazza l’ha evitata. Ha evitato Marghera, dove erano Cgil, Cisl e Uil. Ha evitato San Giovanni a Roma. Ha evitato qualunque luogo dove le si potesse chiedere conto del decreto lavoro appena approvato, quello che, secondo Landini, sposta 960 milioni dalle tasche dei lavoratori a incentivi per le imprese, senza un euro in più in busta paga. Ha scelto invece una pizzeria di Monza dove sapeva che nessuno le avrebbe chiesto del salario minimo, dei contratti pirata, del lavoro povero.

┃ I numeri che il video di Palazzo Chigi non mostra ┃ ┃ • 350 milioni tolti al fondo disabilità nel 2023 ┃ • Fondo unico 2025: 231,8 vs 282 milioni ┃ • 50 milioni vincolati all'autismo: spariti ┃ • Fondo caregiver familiare: ridimensionato

Questo è il primo punto, e va detto con chiarezza: non è stato un errore di calendario, è stata una scelta di regia. La premier ha sostituito la festa del lavoro con la festa della propria immagine, e l’ha fatto usando come fondale un gruppo di lavoratori che, per definizione politica della sua stessa maggioranza, non sono nella posizione di rispondere male davanti a una telecamera.

La regia: come si confeziona una pupazza

Guardiamo il video pubblicato dal sito del governo. La premier arriva alle 11 del mattino, prima dell’apertura del locale, quando in piazzale ci sono solo le forze dell’ordine. I ragazzi sono schierati ad attenderla. Uno dice la frase «Ciao Giorgia, sono Mirko e sono felice di conoscerti», riportata da tutte le agenzie come fosse spontanea. Le viene messa addosso la pizza tricolore costruita esattamente per la fotografia. Riceve il grembiule rosso, le fanno firmare due avanzamenti di livello, atti che dovrebbero essere amministrazione interna di un’azienda e che invece diventano, per espressa interpretazione dei comunicati, «un riconoscimento pubblico del ruolo professionale svolto». Niente di tutto questo è improvvisato. È un set televisivo. La differenza con un set di fiction è che qui i comprimari sono persone reali, con disabilità reali, e il loro consenso a stare in scena nasce in un contesto in cui dire di no a chi ti porta visibilità non è davvero possibile. La presenza della viceministra al Lavoro Maria Teresa Bellucci, citata in tutte le ricostruzioni, completa l’apparato istituzionale e trasforma quella che viene venduta come «visita privata» in un atto politico di propaganda governativa, distribuito poi attraverso i canali ufficiali della Presidenza del Consiglio. E qui sta la prima asimmetria di potere che va nominata: chi gestisce la regia decide quale realtà raccontare. Meloni dentro PizzAut diventa la premier vicina ai «lavoratori più straordinari». Meloni davanti a un cancello di una fabbrica del nord-est in sciopero diventa altro. La scelta del set è la scelta della narrazione, e la scelta della narrazione è la scelta dei diritti che si decide di vedere e di quelli che si decide di non vedere.

Cosa non si vede in quel video: i numeri di un mandato

Mentre la premier firmava avanzamenti di livello a Monza, fuori dall’inquadratura c’erano i conti del suo governo. Conti che riguardano direttamente le persone disabili e le loro famiglie. A ottobre 2023, con il decreto Anticipi, il governo Meloni ha tolto 350 milioni di euro al Fondo per le politiche in favore delle persone con disabilità per coprire altre voci di bilancio, tra cui l’aumento degli oneri del Superbonus. È un fatto, non un’opinione: lo certifica anche Pagella Politica nel suo fact-checking. La giustificazione del governo è stata che quei fondi non erano stati spesi perché mancavano i decreti attuativi della legge delega. Una giustificazione che però non risponde alla domanda vera: perché non sono stati spostati su altre emergenze del settore disabilità invece che sul Superbonus. Nella manovra successiva, il nuovo Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità è stato istituito con una dotazione di 231,8 milioni l’anno, a fronte di un complesso di fondi soppressi che, secondo l’Ufficio parlamentare di bilancio, valeva 282 milioni. Tra i fondi assorbiti e ridimensionati c’erano quelli per il caregiver familiare, per l’autonomia e la comunicazione delle alunne e degli alunni con disabilità, per le persone sorde. Un emendamento ha poi gonfiato il fondo a 552 milioni per il solo 2024, ma dal 2025 è tornato ai 231,8 milioni iniziali. Cinquanta milioni che prima erano specificamente destinati a iniziative per persone con disturbo dello spettro autistico sono stati assorbiti e diluiti nel calderone del fondo unico, senza più una destinazione vincolata.

Tradotto: il governo che il 1° maggio ha pranzato a PizzAut è lo stesso governo che ha sottratto risorse alle famiglie con figli e figlie autistiche, ai caregiver, alle persone con disabilità sensoriali. La premier sorrideva ai «lavoratori più straordinari» mentre i loro coetanei e coetanee, fuori da quel locale, perdevano sostegni concreti. Le madri che lasciano il lavoro per assistere figli disabili e che il fondo caregiver lo aspettavano come ossigeno, dal video di Palazzo Chigi non sono comparse. Non avevano una pizza tricolore da consegnare.

PizzAut non è il modello. È un modello. E non basta.

PizzAut è una pizzeria che assume persone autistiche. Bene. È utile? Sì. Salva il mondo? No. Ed è da qui che bisogna partire, perché la narrazione costruita intorno al 1° maggio fa esattamente il contrario: trasforma una buona pratica privata in paradigma universale dell’inclusione lavorativa delle persone autistiche. Come se l’autismo fosse una sola cosa, come se le aspirazioni professionali di una persona nello spettro fossero per definizione compatibili con il servizio in sala, come se bastasse aprire altre PizzAut per risolvere il problema. Non è così, e chiunque conosca anche solo superficialmente il tema lo sa.

L’autismo è uno spettro, parola che dovremmo prendere sul serio. Ci sono persone autistiche che vogliono fare le ricercatrici, le programmatrici, le insegnanti, le artiste, le impiegate pubbliche, le avvocate, le contabili. Persone che non hanno alcuna intenzione di fare le pizzaiole o le cameriere, e che hanno tutto il diritto di non volerlo fare. Persone che hanno bisogno di adattamenti dell’ambiente di lavoro tradizionale (luci, suoni, prevedibilità, modalità di comunicazione) e che andrebbero collocate in aziende ordinarie con quegli adattamenti, non in un locale-vetrina dove la disabilità è visibile per definizione. Le persone autistiche con esigenze di supporto più alto, poi, da PizzAut non passano nemmeno: il modello seleziona chi è già in grado di reggere il servizio al pubblico, e lascia fuori chi non lo è.

Trasformare PizzAut nel simbolo dell’inclusione lavorativa autistica significa esattamente questo: dire alle persone autistiche che il loro posto nel mondo del lavoro è quel posto lì, dove sono visibili, dove la loro condizione è il prodotto, dove ogni cliente che entra a mangiare una pizza si sente in pace con la propria coscienza civica. È omologazione, non inclusione. È costringere uno spettro a stare dentro un’unica narrazione perché quella narrazione è digeribile, fotografabile, raccontabile. Le persone autistiche che vogliono fare altro, che fanno altro, che non vogliono essere il fondale di nessuna passerella, da quella narrazione spariscono. E poi c’è la domanda che il 1° maggio rende ineludibile: cosa pensa di fare Acampora, esattamente. Perché qui le opzioni sono due, e nessuna è comoda. Prima opzione: non sa. Non sa che il governo che ha appena ospitato è lo stesso che ha tolto 350 milioni al fondo disabilità per coprire il Superbonus, che ha dimezzato i fondi per il caregiver familiare, che ha fatto sparire i 50 milioni vincolati alle iniziative per le persone con disturbo dello spettro autistico dentro un fondo unico più piccolo della somma dei fondi soppressi. Non sa che le famiglie dei suoi stessi ragazzi e delle sue stesse ragazze, fuori dal locale di Monza, perdono ogni anno sostegni concreti per effetto delle politiche del governo che lui ha appena definito «messaggio potentissimo». È un’ipotesi imbarazzante, perché significherebbe che chi guida un progetto sull’autismo non segue le politiche pubbliche sull’autismo. Non è credibile.

"O non sa, o lo sa e gli fa comodo. Tra le due, lo scambio è l'ipotesi realistica."

Seconda opzione: lo sa. Sa benissimo cosa ha fatto e cosa non ha fatto questo governo, e ha calcolato che l’esposizione mediatica derivante dalla visita della premier vale più del costo politico di legittimarla. È un calcolo. Si chiama scambio: io ti do il fondale, tu mi dai la visibilità. Il governo ne esce ripulito da una giornata che altrimenti sarebbe stata politicamente disastrosa, PizzAut ne esce con copertura nazionale, foto su tutte le agenzie, riconoscibilità raddoppiata. Le uniche a perderci sono le persone disabili che non lavorano in PizzAut, cioè la stragrande maggioranza delle persone disabili italiane, e che da quel video escono ulteriormente invisibilizzate.

Tra le due ipotesi, quella dello scambio è la più realistica. E va nominata per quello che è, senza i giri di parole con cui di solito si parla del terzo settore in Italia. Non era obbligatorio rispondere « il messaggio potentissimo è il tuo». Non era obbligatorio firmare gli avanzamenti di livello davanti alle telecamere. Non era obbligatorio prestarsi alla pizza tricolore. Si poteva ricevere la premier in privato, ringraziarla per l’attenzione, e chiederle conto in quella stessa stanza dei 350 milioni del fondo disabilità, ma con la stampa fuori, perché altrimenti era propaganda. Si è scelto invece di partecipare alla regia. È una scelta e le scelte si commentano.

Inspiration porn istituzionale

«Lavoratori più straordinari». La frase di Meloni va smontata, perché è il cuore retorico di tutta l’operazione. Cosa significa, esattamente, che dei lavoratori autistici sono «più straordinari» degli altri? Significa che il loro lavoro vale di più? No, perché allora andrebbero pagati di più, e non risulta che PizzAut abbia retribuzioni superiori al CCNL della ristorazione. Significa che fanno qualcosa di sovrumano? No, fanno il loro lavoro come chiunque altro: prendono ordinazioni, impastano, servono ai tavoli.

«Straordinari» in quella frase significa una cosa sola: che è straordinario che lavorino, vista la loro condizione. È la stessa identica logica dell’inspiration porn, quella narrazione che le persone disabili e le loro alleate denunciano da anni, in cui il fatto stesso di esistere e di fare cose normali viene presentato come fonte di ispirazione e commozione per le persone normodotate. Solo che qui non lo dice un brand di sneakers in pubblicità, lo dice la presidente del Consiglio dei ministri italiani, dal sito ufficiale del governo, il 1° maggio. È inspiration porn istituzionale, ed è dannoso esattamente quanto quello commerciale, forse di più, perché sostituisce la politica dei diritti con la pedagogia dei buoni sentimenti.

Il lavoro non è straordinario perché lo fa una persona autistica. Il lavoro è un diritto, retribuito secondo contratto, regolato da norme. Il punto politico non è commuoversi davanti a Mirko che dice «ciao Giorgia». Il punto politico è che in Italia, secondo i dati che lo stesso Acampora cita, le persone disabili che lavorano sono pochissime, le persone autistiche ancora meno, e la legge 68/1999 sul collocamento mirato viene aggirata sistematicamente da aziende che preferiscono pagare le multe piuttosto che assumere. Di tutto questo, nel video di Palazzo Chigi, non c’è una parola.

Cosa c’è in palio, davvero

Quando un governo trasforma il 1° maggio in una passerella in una pizzeria di Monza e un’organizzazione del terzo settore accetta di farsi cornice, succedono diverse cose insieme. La giornata internazionale del lavoro si svuota di contenuto e diventa contenuto promozionale. La disabilità si trasforma in dispositivo di rassicurazione: vedete come siamo bravi, vedete che ci occupiamo dei più fragili. Le politiche reali, quelle dei tagli, dei fondi non rifinanziati, dei caregiver lasciati senza tutele, vengono coperte dalla narrazione visiva della premier che firma una promozione. E le persone disabili che protestano, che chiedono diritti, che fanno fatica a uscire di casa perché la loro città è progettata male, diventano ingrate. Perché «guardate, il governo le sostiene». Vedete la foto.

Questa è la fabbrica del consenso al lavoro, in tempo reale, davanti a noi. E funziona perché tutti i pezzi cooperano: il governo fornisce il personaggio principale, l’organizzazione fornisce il fondale, i media riproducono il frame, il pubblico si commuove e archivia. Nessuno pone la domanda scomoda: e i 350 milioni? E il fondo caregiver? E il fondo autismo da 50 milioni che non c’è più? La domanda non si pone perché il dispositivo emotivo è già scattato e ha disinnescato la possibilità stessa della critica. Per questo non basta dire che «Meloni fa propaganda». Lo sappiamo. Va detto anche un’altra cosa, più scomoda: che la propaganda funziona se qualcuno gliela costruisce. E il 1° maggio a Monza qualcuno gliel’ha costruita. Volontariamente, per ingenuità, per necessità di interlocuzione, per scambio di visibilità, non importa la motivazione individuale. Il risultato politico è quello e va guardato in faccia.

La domanda che resta sul tavolo, e a cui andrebbe risposto pubblicamente, è semplice: la prossima volta che un governo userà i diritti delle persone disabili come fondale per coprire le proprie politiche reali, accetteremo ancora di prestargli le nostre cucine, i nostri grembiuli, i nostri ragazzi e le nostre ragazze? Oppure, finalmente, qualcuno avrà il coraggio di dire «no, oggi non si pranza».

I diritti non si firmano con un grembiule rosso davanti a una telecamera.

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Ma appena provi a spostare lo sguardo, anche solo di poco, quella costruzione inizia a perdere senso, perché la domanda vera non è cosa non pago o cosa ho “in più”, ma dove stanno i miei diritti, quelli pieni, quelli non negoziati, quelli che non dipendono da una concessione o da una deroga.

• Dov’è il privilegio nel dover verificare ogni volta se un luogo è accessibile prima ancora di poter decidere se andarci?

• Dov’è il privilegio nel dover organizzare ogni spostamento come se fosse un piccolo progetto, nel dover prevedere gli imprevisti perché gli imprevisti, in questo caso, non sono eccezioni ma parte della norma?

• Dov’è il privilegio nel fatto che molte delle cose che per altri sono automatiche, per me passano sempre da una verifica, da una richiesta, da una mediazione?

Allora il punto non è negare che esistano strumenti dedicati, sarebbe inutile e anche sbagliato, il punto è capire cosa sono davvero, perché chiamarli privilegi significa spostarli di senso, trasformarli da condizioni minime di accesso in vantaggi percepiti, e questo slittamento cambia completamente il modo in cui vengono letti.

Perché se sono privilegi, allora possono essere messi in discussione, possono essere pesati, possono diventare oggetto di confronto, quasi di competizione.
Se invece sono strumenti di accesso, allora raccontano un’altra cosa: raccontano un sistema che nasce già sbilanciato e che prova, in modo parziale, a correggersi.

Ora e qui arriva la domanda che mi interessa davvero, quella che resta quando tutto il resto si ferma: cos’è il privilegio, per me?

Il privilegio, se lo guardo dalla mia prospettiva, non è il parcheggio, non è il biglietto gratuito, non è nessuna di quelle cose che vengono tirate fuori per semplificare il discorso, è non dover pensare a tutto questo: è muoversi senza dover pianificare ogni passaggio, è entrare in un luogo senza chiedersi prima se sarà possibile, è vivere lo spazio pubblico come qualcosa di neutro, e non come qualcosa da verificare continuamente, è poter dare per scontato ciò che per altri non lo è.

Allora forse il problema non è che qualcuno abbia dei privilegi, ma che continuiamo a usare quella parola nel modo sbagliato, perché ci aiuta a non vedere la differenza tra avere un vantaggio e avere, semplicemente, un accesso. Chiamare privilegio ciò che serve semplicemente a rendere possibile un accesso non è solo un errore di prospettiva, è un modo per ridurre la complessità a qualcosa di gestibile, per trasformare una questione strutturale in un dettaglio individuale, per evitare di fare i conti con una domanda più grande che resta lì, sospesa, e che raramente viene affrontata fino in fondo. Che tipo di mondo stiamo costruendo, se per alcune persone ciò che è normale per altre deve essere continuamente mediato, verificato, reso possibile attraverso eccezioni? Perché continuiamo a considerare queste eccezioni come un vantaggio, invece che come il segno evidente di qualcosa che non funziona all’origine?

Forse il punto non è neanche cambiare parola, ma cambiare direzione allo sguardo, smettere di fermarsi su ciò che è immediatamente visibile e iniziare a interrogarsi su ciò che resta fuori campo, su ciò che non si vede perché è diventato abitudine, su ciò che non viene nominato perché metterebbe in discussione troppo di quello che diamo per scontato.

Perché finché continueremo a raccontare la disabilità come un equilibrio tra ciò che manca e ciò che “compensa”, continueremo anche a muoverci dentro una narrazione che funziona solo a patto di non essere osservata troppo da vicino.

A quel punto non si tratta più di stabilire chi sia privilegiato e chi no, ma di riconoscere quanto siamo disposti, davvero, a rimettere in discussione l’idea stessa di normalità su cui abbiamo costruito tutto il resto.

Il mio corpo è “non standard”: non risponde alle simmetrie rassicuranti, non occupa lo spazio secondo le regole del design urbano, non si muove con i ritmi della produzione industriale. E proprio perché non è “standard”, scatta la trappola: la trasformazione in monumento. Se non posso essere invisibile, devo per forza essere un’eroina. Ma questa è una gabbia dorata, ed è ora di scardinarla.

L’estetica della resistenza

Il corpo non standard viene trattato come un errore di sistema o come un miracolo della volontà. Mai come un corpo e basta. Quando mi dicono “sei un’ispirazione”, non stanno guardando me, stanno guardando la loro paura di scoprire che la carne è fragile, che le ossa possono deviare, che la sedia a rotelle non è un limite, ma una parte integrante dello schema motorio.

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È il corpo.

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Per secoli, nei racconti ambientati nel passato, la disabilità è stata una presenza fantasmatica: o totalmente assente, o relegata a simbolo morale, punizione divina, metafora della mancanza. Il corpo disabile non aveva diritto alla mondanità, al desiderio, alla complessità. Al massimo, alla compassione.

Bridgerton fa una cosa diversa.
E la fa senza proclami.

Inserisce persone con disabilità dentro il tessuto sociale della narrazione, senza costruire attorno a loro una storia “speciale”. Non sono lì per insegnare qualcosa allo spettatore. Non sono un problema da risolvere. Non sono un’eccezione che conferma la regola.

Sono parte del mondo.

• Un lord che usa una sedia a rotelle e partecipa alla vita sociale.

• Una famiglia sorda che comunica in lingua dei segni.

• Una donna autorevole che usa un bastone senza che questo diventi il centro della scena.

• Una giovane domestica con una malformazione congenita, senza spiegazioni, senza giustificazioni.

La vera rottura non è la presenza.
È la normalizzazione.

Non il cameo inclusivo, quello che dura il tempo di un applauso morale.
Non l’eroe straordinario che “nonostante tutto”.
Ma corpi che abitano lo spazio, il tempo, la trama.

C’è un dettaglio fondamentale, spesso trascurato: gli attori hanno realmente le disabilità che interpretano. Questo non è un vezzo identitario, è una scelta politica. Perché restituisce autenticità, ma soprattutto sottrae la disabilità alla finzione compassionevole. Non è travestimento, non è rappresentazione filtrata dallo sguardo normodotato.

È presenza.

Ed è qui che Bridgerton diventa interessante anche per chi, come me, guarda la cultura pop con un occhio più sospettoso che romantico. Perché mentre molti sono concentrati sulle dinamiche amorose, la serie compie una piccola, silenziosa rivoluzione: mostra un mondo in cui la disabilità non interrompe il racconto, ma lo attraversa.

Questo non significa che sia tutto risolto. Non significa che siamo arrivati, ma significa che qualcosa si è incrinato.

E incrinare l’immaginario è sempre il primo passo.

Perché finché non ci vediamo nelle storie, restiamo fuori dalla realtà.
E perché ogni volta che un corpo disabile viene mostrato senza essere spiegato, compatito o redento, si sposta un confine.

Forse la vera modernità di Bridgerton non sta nell’anacronismo consapevole o nella rilettura pop del passato.
Sta nel ricordarci che la disabilità non è un tema. È una condizione umana.

E come tale, merita di stare, finalmente, al centro della scena.

È una frase che merita attenzione, perché non è innocua. È una scorciatoia retorica che serve a delegittimare chi parla, non a rispondere a ciò che viene detto. E soprattutto rivela un equivoco profondo: scambiare la richiesta di diritti per lamento, e la proposta politica per capriccio.

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Le persone con disabilità non passano la vita a lamentarsi.
Passano la vita a tenere in piedi un sistema che non è stato pensato per loro. A compensare ciò che manca, a organizzare soluzioni dove i servizi non arrivano, a trasformare diritti scritti sulla carta in pratiche quotidiane faticose, spesso invisibili. Lo fanno senza conferenze stampa, senza titoli, senza applausi.

Quando poi parlano, quando criticano una legge, quando dicono “così non funziona”, non stanno facendo rumore: stanno facendo analisi. Stanno portando esperienza, dati, conseguenze. Stanno facendo quello che in una democrazia matura dovrebbe essere considerato normale: partecipare alla costruzione delle politiche pubbliche.

Il punto, allora, non è difendere il diritto di lamentarsi.
Il punto è chiarire che qui non c’è nessun lamento, ma una controproposta.

Se davvero vogliamo smettere di discutere per slogan e iniziare a fare politica, vale la pena provare a scriverlo, questo DDL caregiver, come dovrebbe essere. Non come esercizio teorico, ma come progetto possibile.

Un DDL caregiver degno di questo nome dovrebbe innanzitutto smettere di trattare la cura come una faccenda privata. Finché continueremo a considerarla un affare di famiglia, qualsiasi legge sarà solo una toppa. La cura è una responsabilità pubblica, perché riguarda la cittadinanza, l’accesso ai diritti, la possibilità concreta di vivere una vita scelta e non subita. Per questo il centro non può essere il caregiver come figura isolata, ma la persona con disabilità e il tipo di vita che le rendiamo possibile. Se una persona non ha accesso all’assistenza personale, ai servizi territoriali, a soluzioni abitative autonome, a un sostegno che le permetta di scegliere come e con chi vivere, allora il caregiver non è una scelta affettiva: è una necessità strutturale. E una legge che non interviene su questo punto si limita a gestire le conseguenze del problema, non le cause.

Un buon DDL dovrebbe poi rompere un altro automatismo tossico: l’idea che la cura debba coincidere con la rinuncia totale. Riconoscere un caregiver solo quando ha abbandonato il lavoro, quando è impoverito, quando è completamente assorbito dal ruolo significa trasformare il sacrificio in requisito. È un messaggio politico chiarissimo: se resisti abbastanza, forse ti riconosciamo. Se provi a mantenere autonomia, sei fuori.

Questo non è tutela. È selezione.

Una legge seria dovrebbe invece permettere alle persone di entrare e uscire dal ruolo di caregiver, di non esserne prigioniere per anni, di non dover scegliere tra la cura e la propria sopravvivenza economica. Dovrebbe garantire sostegni che non puniscano chi lavora, che non usino la povertà come criterio di accesso, che non trasformino l’ISEE in una ghigliottina.

E dovrebbe soprattutto smettere di certificare lo sfruttamento come normalità. Quando una legge prende come riferimento carichi di cura insostenibili, non sta fotografando la realtà: la sta legittimando. Un buon DDL dovrebbe fare l’opposto: prevenire il collasso, intervenire prima che il caregiver si ammali, riconoscere anche la cura parziale, costruire alternative reali.

Lo stesso vale per il sostegno economico. Non può essere una paga oraria mascherata, né un contentino che sostituisce servizi che non arrivano. Il caregiver non è manodopera povera. Il sostegno economico dovrebbe servire a proteggere, a compensare una perdita di reddito, a garantire contributi e futuro. Non a comprare silenzio.

E poi c’è il tema del sollievo, spesso evocato come bonus opzionale. In una legge seria dovrebbe essere strutturale. Programmato. Automatico. Non legato alla fortuna territoriale o alla disponibilità di fondi residui. Il sollievo non è un premio per chi “regge”: è una condizione minima di civiltà.

Infine, un DDL credibile dovrebbe nascere con le persone coinvolte, non sopra le loro teste. Caregiver e persone con disabilità non possono essere destinatari passivi di norme scritte altrove. La cura non è una voce di bilancio: è una questione di corpi, di relazioni, di vita quotidiana.
Mettere tutto questo nero su bianco non è lamentarsi.
È fare politica.

E forse dà fastidio proprio per questo: perché sposta il discorso dalla compassione alla responsabilità, dal “vi riconosciamo” al “cosa stiamo garantendo davvero”.

Se davvero vogliamo smettere di dire che “i disabili si lamentano sempre”, allora facciamo una cosa molto semplice e molto più scomoda: ascoltiamo le proposte. E iniziamo, finalmente, a discuterle sul serio.

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Poi lo leggi e capisci che non è una svolta: è una messa in scena normativa. Una farsa ben scritta, con dentro numeri, soglie, requisiti e parole rassicuranti che servono a una cosa sola: rendere strutturale ciò che dovrebbe essere temporaneo, emergenziale, superabile.

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Partiamo da un dato che andrebbe inciso a caratteri cubitali: per essere riconosciuto come caregiver familiare, secondo questo DDL, devi assistere una persona almeno 91 ore a settimana.

Novantuno. Non è una stima. È un requisito.
Tredici ore al giorno. Ogni giorno. Festivi compresi.
Non è una tutela.
È la certificazione di una dedizione totale, incompatibile con qualsiasi altra dimensione di vita: lavoro, salute, relazioni, autonomia economica.
Lo Stato, di fatto, ti dice: se non ti annulli completamente, non rientri.

Ma non finisce qui, perché il DDL non si accontenta di misurare il tempo della cura.
Misura anche la tua povertà.

Per rientrare nel perimetro devi:
– essere convivente
– avere un reddito da lavoro inferiore a 3.000 euro annui
– avere un ISEE sotto i 15.000 euro

Tradotto senza giri di parole: devi essere povero, dipendente, privo di alternative.

Questo non è un riconoscimento del lavoro di cura. È un incentivo alla rinuncia.

Il messaggio è chiarissimo: se continui a lavorare, se mantieni una minima autonomia economica, se non sei completamente assorbito dalla cura, sei fuori. Se invece sei allo stremo, allora forse lo Stato ti vede.

E cosa ti offre, in cambio?

Fino a 400 euro al mese.

Facciamo il conto, perché i conti servono a togliere il velo alla retorica:
91 ore a settimana significano oltre 360 ore al mese.
Quattrocento euro divisi per quelle ore fanno circa un euro l’ora.

Un euro l’ora per assistere persone non autosufficienti, spesso con disabilità grave, bisogni complessi, carichi emotivi e fisici enormi. Un euro l’ora per supplire a ciò che dovrebbe essere garantito come diritto pubblico universale.

Questa non è tutela. È sfruttamento legalizzato, mascherato da riconoscimento.

Ma la parte più grottesca, e più grave, arriva quando guardiamo alla platea dei beneficiari.
Il DDL stesso stima che le persone che rientreranno nei requisiti saranno circa 52.000.

Cinquantaduemila. A fronte di oltre 7 milioni di caregiver familiari reali in Italia.

Questo dato, da solo, smaschera tutto. Non siamo davanti a una misura strutturale.
Siamo davanti a una selezione estrema, pensata non per includere ma per escludere quasi tutti.

E allora la domanda diventa inevitabile: perché fare una legge che riconosce pochissimi, pagando pochissimo, a condizioni disumane?

La risposta è semplice e scomoda: perché questo DDL non nasce per garantire diritti, ma per alleggerire lo Stato dalla responsabilità della cura.

Il caregiver, in questo impianto, non è una persona da sostenere. È un ammortizzatore sociale a basso costo. Una soluzione privata a un problema pubblico.

Questo DDL non mette al centro la persona con disabilità.
Non parla di vita indipendente.
Non investe seriamente in assistenza personale autogestita.
Non rafforza i servizi territoriali.
Non costruisce alternative abitative, lavorative, sociali.

Fa una cosa molto più comoda: prende una realtà già esistente, famiglie che suppliscono alle carenze del sistema, e la normalizza per legge.

La cura diventa destino. La dipendenza diventa struttura. L’eccezione diventa modello.

E attenzione: non è un caso che questo modello colpisca soprattutto le donne. Sono loro, nella stragrande maggioranza dei casi, a rinunciare al lavoro, alla carriera, alla propria autonomia per farsi carico della cura. Questo DDL non scardina questa dinamica.
La rafforza.
La rende legittima.
La chiama “valorizzazione”.

Ma quando una figura viene continuamente celebrata come eroica, è perché il sistema intorno è fallimentare. E celebrare l’eroismo serve spesso a non cambiare nulla.

Io non sono contro i caregiver. Sono contro una legge che li inchioda a quel ruolo, invece di liberarli. Sono contro un impianto che trasforma l’assistenza in sacrificio permanente e lo paga con l’elemosina.

Il punto non è “riconoscere chi si prende cura”.
Il punto è perché debba farlo da solo, a queste condizioni, per tutta la vita.

Finché continueremo a pensare che la disabilità si gestisca in casa, finché continueremo a spostare la responsabilità dallo Stato alle famiglie, finché chiameremo “tutela” ciò che è solo contenimento della spesa, ogni DDL sui caregiver sarà una foglia di fico.
Utile a dire che qualcosa è stato fatto.
Inutile a cambiare davvero le cose.

Questa legge non è un passo avanti, ma una resa ben confezionata.

E se passerà così com’è, non avremo tutelato nessuno. Avremo solo certificato, una volta di più, che in questo Paese la cura vale poco.
E la libertà, ancora meno.

E poi ci sono giorni in cui quella normalità si inceppa.
Non per cattiveria, non per complotto, non per dramma.
Si inceppa perché il mondo, così com’è progettato, dà per scontato che tu non debba esserci.

Tutto quello che è successo

In quei momenti non succede solo qualcosa di pratico.
Succede qualcosa di simbolico.
Perché ti accorgi che il problema non è l’ostacolo in sé, ma tutto quello che quell’ostacolo produce: spiegazioni, giustificazioni, fastidi, silenzi, imbarazzi, difese.

E soprattutto succede una cosa curiosa:
un gesto quotidiano come entrare, sedersi, restare, smette di essere privato e diventa pubblico.

Non perché lo cerchi.
Ma perché viviamo in una società che considera ancora eccezionale il fatto che una persona con disabilità rivendichi spazio senza chiedere scusa.

Quello che mi è successo recentemente non è stato traumatico.
Non è stato nemmeno particolarmente originale.
È successo a me come succede a tante altre persone ogni giorno, solo che spesso non fa notizia, non genera discussione, non diventa racconto.

La differenza, semmai, è che io ho gli strumenti, e il lavoro, per nominare ciò che accade.
E nominare le cose, a volte, le rende improvvisamente scomode.

Quando un episodio ordinario diventa visibile, scatta sempre lo stesso meccanismo.
Arrivano le letture opposte:
chi minimizza, chi drammatizza, chi ti trasforma in simbolo, chi ti accusa di esagerare, chi ti ringrazia per “aver aperto un dibattito”.

Come se il punto fosse il dibattito.
Come se la questione fosse l’opinione.

In realtà il punto è molto più semplice, e molto più faticoso da accettare: ci sono ancora spazi che non prevedono certi corpi.
E ogni volta che quei corpi si presentano, il sistema va in tilt.

Non perché non sappia cosa fare.
Ma perché non ha mai pensato davvero di doverlo fare.

Quello che trovo sempre interessante, in queste situazioni, è il riflesso collettivo di spostare l’attenzione dalla struttura alla persona.
Si parla di me: di come ho reagito, di cosa avrei potuto fare diversamente, di quanto sia stata “dura” o “comprensiva”.
Raramente si parla del contesto che rende tutto questo possibile.

È una forma di personalizzazione molto comoda.
Trasforma un problema sistemico in un episodio individuale.
E soprattutto permette a chi osserva di non sentirsi coinvolto.

Perché se è “una storia”, allora è un’eccezione.
Se è un’eccezione, allora non riguarda tutti.
Se non riguarda tutti, allora possiamo archiviare.

Ma la verità è che non c’è nulla di eccezionale in quello che è successo.
È ordinario.
È ripetitivo.
È prevedibile.

E forse è proprio questo che disturba di più:
non il singolo episodio, ma il fatto che continui ad accadere senza che venga considerato un problema collettivo.

Esporsi, raccontare, prendere parola ha sempre un costo.
Non tanto per le critiche, quelle fanno parte del gioco, ma per la semplificazione che spesso ne deriva.
Diventi “il caso”, “la vicenda”, “l’episodio”.
Raramente resti una persona che stava semplicemente vivendo la sua giornata.

Eppure continuo a pensare che raccontare sia necessario.
Non per indignare.
Non per ottenere consenso.
Ma per spostare lo sguardo, anche di pochi millimetri, dal singolo corpo all’ambiente che lo circonda.

Perché finché continueremo a leggere queste situazioni come incidenti isolati, non cambierà nulla.
E finché chiederemo alle persone di adattarsi invece di chiederci perché certi spazi non sono pensati per essere abitati da tutti, continueremo a produrre esclusione chiamandola normalità.

Io non voglio essere un simbolo.
Non voglio essere un esempio.
Non voglio nemmeno essere “quella che denuncia”.

Voglio poter entrare.
Sedermi.
Restare.

E vorrei che un giorno tutto questo smettesse di sembrare una storia degna di essere raccontata.

Non era l’ingresso il problema

Non era una scena drammatica.
Niente urla, niente caos, niente gesti plateali.
Era una di quelle situazioni che, se non le vivi sulla tua pelle, rischiano persino di sembrarti piccole.

Un bar.
Un momento qualunque.
La voglia di fermarsi, prendere qualcosa, stare.

Davanti a me l’evidenza fisica era chiara, quasi didascalica: non potevo entrare.
Non c’era bisogno di spiegarlo, di argomentarlo, di costruirci sopra un discorso.
Il corpo davanti allo spazio diceva già tutto.

In quei casi succede sempre una cosa interessante:
non è la barriera a parlare, sono le persone.

Il mio compagno, con una naturalezza che non ha nulla di eroico, fa quello che fanno in molti in situazioni simili: entra lui, ordina per entrambi, prova a portare fuori.
Una soluzione pratica, temporanea, non risolutiva.
Un modo per aggirare l’ostacolo senza trasformarlo subito in conflitto.

È lì che la situazione cambia.

Non perché la barriera scompaia, quella resta dov’è, ma perché qualcuno decide che quella soluzione non è ammessa.
Che no, l’ordine non può uscire.
Che no, non funziona così.

E a quel punto capisci che non stiamo più parlando di gradini, di centimetri, di norme.
Stiamo parlando di controllo.

Perché davanti a un’evidenza così chiara, una persona che non può entrare, negare anche l’uscita di un caffè non è distrazione, non è disorganizzazione, non è ignoranza.
È una scelta.

È dire: le regole qui le decido io.
Anche quando non hanno senso.
Anche quando umiliano.
Anche quando servono solo a ristabilire una gerarchia: tu fuori, io dentro.

In quel momento succede una cosa che conosco bene.
Il corpo smette di essere solo un corpo e diventa una posizione.
Non sei più una cliente.
Non sei più una persona che vuole consumare.
Diventi “quella che crea un problema”.

La conversazione si irrigidisce.
Il tono cambia.
L’aria si fa tesa.

Alla fine, sì, veniamo serviti.
Ma non perché qualcosa sia stato compreso.
Veniamo serviti per farmi tacere.

Il servizio arriva accompagnato da quel tono che riconosci subito:
sbrigativo, infastidito, deliberatamente scortese.
Non un errore, ma un messaggio.

È il modo più comune di chiudere queste situazioni: concedere il minimo indispensabile, togliendo però ogni traccia di dignità.
Come a dire: ti do quello che chiedi, ma ti faccio capire che non dovresti essere qui.

Ecco, è questo il punto che spesso sfugge.
Non è l’accessibilità il vero nodo, in momenti come questi.
È il rapporto con l’evidenza.

Perché davanti a qualcosa di così chiaro, una persona che non può entrare, ci sono due possibilità: riconoscere il limite dello spazio, oppure difendere il proprio ruolo negando anche l’ovvio.

In molti scelgono la seconda.

Non per cattiveria.
Ma per abitudine.
Perché il potere più facile da esercitare è quello su chi è già in posizione di svantaggio.

Quello che resta addosso, dopo, non è la rabbia.
È qualcosa di più sottile e più stancante: la sensazione di essere stata tollerata, non accolta. Di aver dovuto negoziare anche ciò che non avrebbe dovuto essere negoziabile.

E allora mi chiedo sempre perché situazioni così ordinarie diventino improvvisamente “casi”, “episodi”, “dibattiti”.
La risposta è semplice e scomoda insieme:
perché mostrano quanto siamo ancora impreparati a gestire la presenza reale delle persone, quando quella presenza mette in discussione l’ordine delle cose.

Non volevo fare una lezione.
Non volevo fare una denuncia.
Volevo bere qualcosa.

Ma a volte basta esistere fuori dallo schema perché qualcuno senta il bisogno di rimetterti al tuo posto.
Anche servendoti un caffè, se necessario.

Proprio in Italia, un caso che fa riflettere è quello delle attiviste femministe Carlotta Vagnoli e Valeria Fonte. Le indagini della Procura di Monza contestano loro condotte persecutorie nei confronti di Serena Mazzini e di un uomo la cui testimonianza racconta un’escalation di messaggi, diffamazioni e pressione psicologica tale da portarlo a “non voler più vivere”. Le perquisizioni e il sequestro dei dispositivi elettronici hanno svelato la presenza di una chat denominata “fascistelle” dove si concentrava un linguaggio denigratorio, offensivo e ossessivo nei confronti di altre figure pubbliche, tra cui anche Michela Murgia, Cecilia Sala e Selvaggia Lucarelli.

La lotta che diventa brand

L’attivismo dovrebbe essere una forma di impegno politico e sociale collettivo. Ma con l’arrivo dei social, è stato progressivamente trasformato in una narrazione centrata sul singolo, su una “marca personale”. L’attivista oggi è spesso chiamato a gestire visibilità, numeri, storytelling e feed curati. È un processo che può svuotare la forza delle lotte, riducendole a contenuto virale.

Nel caso che ha coinvolto Vagnoli, Fonte e altre attiviste, la dinamica non riguarda solo ciò che è stato detto in chat private. Riguarda come queste chat sono diventate arma politica e pubblica. Riguarda il modo in cui la “superiorità morale” di alcune figure è diventata scudo per attaccare, screditare, demolire.

Le stories pubblicate da Selvaggia Lucarelli in queste ore restituiscono un quadro inquietante: offese personali, giudizi su vite sessuali altrui, desiderio di distruzione di reputazioni, calcoli su guadagni e inviti a “far cadere” chi ostacola l’ascesa altrui. Tutto questo gestito, secondo la cronaca, con il linguaggio e la strategia tipica del bullismo di branco.
Il problema però non è solo di chi agisce. È anche del sistema che alimenta questo spettacolo: noi, il pubblico, i media, le piattaforme. Se un attivismo senza carisma non buca lo schermo, allora il problema è culturale.
Serve un cambio di rotta. Serve tornare alla collettività. Alla fatica vera. Ai territori. Alla voce plurale, anche se meno “instagrammabile”. Perché idolatrare un’attivista significa esporre la causa alla caduta insieme a lei.

Se il brand personale vince sulla causa, le lotte perdono. Se la performance vince sulla trasformazione, il cambiamento si riduce a trend. E se le nostre battaglie diventano armi per silenziare anziché per includere, abbiamo smarrito il senso dell’attivismo.
Ricominciare non significa cancellare. Ma significa rimettere al centro la politica, il corpo, la voce collettiva. E imparare — anche dolorosamente — che essere attivistə non ci salva dall’errore, ma ci chiede coerenza e responsabilità.

📌 Questo testo è scritto da chi lavora dentro e fuori i social, da chi ha visto il fango e continua a crederci. Da chi non vuole idoli, ma alleanze.

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